Article publié le 26 août 2019

Une prise en charge pour tous

Depuis avril 2018, le renouvellement de 17 ALD est automatique. Jusqu’alors, l’ALD d’une insuffisance rénale ou d’une suite de greffe durait 10 ans. Au terme de cette période, le médecin généraliste devait faire une demande de renouvellement auprès de l’Assurance maladie. Un retard dans la demande de renouvellement pouvait amener une remise en cause temporaire de la prise en charge à 100%.

Depuis avril 2018, ce renouvellement est automatique pour une suite de greffe. L’insuffisance rénale chronique devrait bénéficier de cette même évolution.

Deux décrets ^[1] adoptés en septembre 2002 réorganisent le traitement de l’insuffisance rénale chronique en France. Ils sont le fruit de la collaboration entre patients, soignants et pouvoirs publics.

Grâce à l’action de sensibilisation de la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux chroniques (l’association de patients devenue depuis France Rein) et des néphrologues, l’insuffisance rénale chronique (IRC) a été reconnue en 2001 comme la 5e maladie majeure au plan national par le ministère de la Santé.

Fruit de la collaboration entre patients, soignants et pouvoir publics, les textes réglementaires adoptés en septembre 2002 ont réorganisé le traitement de l’IRC par dialyse et ont fixé de nouvelles règles pour le fonctionnement des structures de soins.

Le nouveau régime répondait à cinq objectifs : garantir le libre choix du patient ; offrir une prise en charge de qualité et adaptée ; préserver une offre de soins de proximité ; préserver une offre de soins diversifiée en permettant notamment le développement de la dialyse péritonéale ; assurer la continuité de la prise en charge et l’orientation des patients entre les diverses modalités de traitement.

Il donnait trois ans aux établissements pour se mettre en conformité avec le nouveau cadre réglementaire.

Les décrets de 2002 définissent les différents centres d’hémodialyse, dont des unités saisonnières, reconnaissant par là le droit des patients à se déplacer et notamment à prendre des vacances.

Le nouveau régime prévoit quatre modalités de traitement :

Ces activités sont soumises à autorisation administrative dans un schéma régional.

Les textes vont également dans le sens d’une régionalisation de l’offre de soins et d’une meilleure adéquation de cette offre aux besoins afin de mieux tenir compte des disparités entre les régions.

Désormais, les plans régionaux de santé (SROS-PRS) prévoient un volet IRC pour fixer les priorités, déterminer la répartition de l’offre de soins entre les différentes modalités de traitement et autoriser l’activité de traitement.

Les autorisations d’activité de soins sont délivrées en fonction des besoins identifiés par l’Agence régionale de santé (ARS) et pour un nombre minimal et maximal de patients pris en charge et par modalité de traitement.

La continuité des soins est un aspect important de la prise en charge, notamment pour les patients qui se déplacent pour des raisons professionnelles ou qui partent en vacances.

Elle est assurée par une organisation coordonnée entre les différentes modalités de traitement.

Pour l’hémodialyse, celles-ci s’inscrivent dans une graduation de l’environnement médical du patient en fonction du degré d’attention médicale requis par l’état du patient.

Elle est peu élevée pour la dialyse à domicile lorsque les patients sont suffisamment autonomes et ne nécessitent pas une surveillance médicale permanente.

Quand c’est le cas, en revanche, les séances d’hémodialyse se déroulent en centre médicalisé, avec la présence permanente ou intermittente d’une équipe médicale, selon les modalités requises.

En outre, les établissements de santé pratiquant la dialyse doivent organiser les replis de leurs patients en centre d’hémodialyse, ou en unité de dialyse médicalisée et dans des lits d’hospitalisation.

Ce nouveau dispositif nécessite une organisation par convention de coopération ou en réseau qui permettent de créer les liens nécessaires entre les différents établissements pour assurer la continuité des soins.

Les décrets fixent enfin la charge minimale de personnel en soins médicaux et non médicaux pour l’ensemble des structures de dialyse, ainsi que les conditions d’astreinte.

La nouvelle organisation de l’offre de soins prévoit que soit garanti le mieux possible au patient le choix de sa modalité de traitement.

Les établissements doivent donc garantir au patient l’accès à toutes les modalités de traitement, en particulier par une information préalable complète sur l’ensemble des modalités de traitement.

Lorsque les établissements de santé autorisés ne disposent pas en propre des quatre modalités de traitement, ils doivent passer des conventions de coopération avec d’autres établissements ou adhèrent à un réseau de santé afin d’assurer au patient son information et son orientation vers une modalité thérapeutique non pratiquée par l’établissement.

Enfin, la réforme donne une place centrale à l’éducation thérapeutique du patient. Comme pour toutes maladies chroniques, la participation du patient est primordiale dans le traitement de sa propre pathologie.

Le ministère de la Santé a pris un arrêté (8 mars 2017) destiné à lancer une expérimentation durant quatre années visant d’une part à améliorer le parcours de soins des patients atteints d’insuffisance rénale chronique et, d’autre part, à définir de nouveaux modes de financement de la prise en charge avec une tarification au forfait plutôt qu’à l’activité pour les établissements de soins.

Elle a lieu dans six régions pilotes : Alsace, Aquitaine, Languedoc-Roussillon, Pays-de-la-Loire, Réunion et Rhône-Alpes (tous les centres ne sont pas éligibles).

Son objectif est de définir de nouvelles organisations destinées à améliorer la prise en charge et l’autonomie des patients au stade de pré-suppléance et de suppléance.

Il s’agit de :