Article publié le 27 août 2019

L’inscription sur la liste d’attente nationale de greffe

Si vous êtes atteint d’une insuffisance rénale chronique et que votre fonction rénale est abaissée en dessous de 30% de la normale (30ml/min/1,73m2) et évolutive, vous pouvez être candidat à la greffe, sauf en cas de contre-indication ou de situation complexe.

Il existe plusieurs parcours possibles pour accéder à l’inscription sur la liste d’attente de transplantation rénale, selon la situation de chaque patient :

  • avant toute dialyse (on parle alors d’inscription en vue d’une greffe préemptive) ;
  • après que la dialyse a débuté ;
  • pendant que le patient est déjà greffé (en vue d’une réinscription préemptive  ou en cas d’un patient en dialyse pour cause de greffon non fonctionnel).

Lorsque l’équipe de greffe en lien avec votre néphrologue établit que le bilan prétransplantation conclut à l’absence de contre-indications et qu’il vous rend donc éligible à la réalisation d’une transplantation, vous pouvez alors être inscrit sur la liste d’attente nationale de greffe.

La Haute autorité de santé (HAS) a établi un certain nombre de recommandations en 2015. Elles visent à favoriser l’accès à la transplantation rénale et à réduire les disparités d’accès et les délais d’inscription.

Ces recommandations posent les conditions d’accès à la liste d’attente de greffe rénale, en essayant de couvrir les principales situations rencontrées, sans toutefois pouvoir être exhaustives.

Les patients potentiellement concernés

Vous pouvez être candidat à la greffe, sauf en cas de contre-indication ou de situation complexe :

  • si vous êtes atteint d’une insuffisance rénale chronique de stade 4 évolutive, et pour lesquels les professionnels anticipent une fonction rénale abaissée en dessous d’un débit de filtration glomérulaire inférieur à 20ml/min/1,73 m2 ;
  • si vous atteint d’une IRCT de stade 5 avec un débit de filtration glomérulaire inférieur à 15ml/min/1,73 m2 ;
  • dialysés ou non.

Une fois que le bilan prétransplantatoire aura établi que vous pouvez être inscrit sur la liste national d’attente, le processus d’inscription suivra trois étapes :

  • inscription sur la liste unique nationale de greffe rénale par une équipe médico-chirurgicale de transplantation autorisée, par voie électronique ;
  • confirmation administrative par la direction de l’établissement de santé après avoir vérifié l’identité du patient et les conditions de prise en charge financière de l’opération ;
  • confirmation au patient de son inscription sur la liste par le pôle national de répartition des greffons de l’Agence de la biomédecine, après examen du dossier administratif. Cette confirmation place le patient en position d’attente de greffon, sauf si l’inscription a été faite d’emblée en contre-indication temporaire. L’Agence de la biomédecine informe directement le patient de son inscription effective sur la liste nationale d’attente.

La durée de vie d’une greffe

Une fois greffé, vous devrez suivre un traitement médicamenteux strict et rigoureux pour éviter le rejet du rein transplanté par l’organisme. Sachez que la durée de vie moyenne d’un rein transplanté est de 10 ans. Une personne greffée jeune devra peut-être avoir recours à une ou plusieurs greffes au cours de son existence.

Et si la greffe n’est pas possible ?

Dans certains cas, l’examen du dossier médical ou le bilan pré-greffe révèle une contre-indication durable à la transplantation. N’hésitez pas à demander un avis complémentaire auprès d’une autre équipe de soin ou de transplantation. Si cet avis est confirmé, le recours à une dialyse au long cours sera nécessaire.

Traitement lourd, la dialyse permet à de nombreux patients de vivre dans des conditions tout à fait satisfaisantes, pour autant qu’ils soient bien suivis et conseillés. Le recours à un soutien psychologique peut être utile pour envisager sereinement cette nouvelle étape.