Article publié le 27 août 2019

Le parcours d’accès à la greffe

C’est la première étape. Lorsque la maladie rénale sévère se profile, le néphrologue référent doit informer le patient des différentes possibilités de traitement de suppléance : hémodialyse et transplantation, si possible un an au moins avant l’entrée dans le traitement, même s’il est difficile de prévoir avec certitude lorsque celui-ci deviendra nécessaire.

De même, lorsque le patient aura entamé son traitement par dialyse, il faudra s’assurer au moins trois mois après le début, qu’il est bien informé des possibilités de transplantation rénale.

C’est votre néphrologue référent et son équipe qui vous aideront à faire les choix de traitement, après avoir échangé avec vous sur l’ensemble des éléments recueillis sur les bénéfices et risques en termes de :

Le néphrologue référent vous aura également informé et échangé avec vous sur les conséquences des différentes options de traitement sur :

Un patient est libre d’accepter ou de refuser la solution de la transplantation mais le praticien doit s’assurer qu’il prend cette décision en parfaite connaissance de cause.

Lorsque le patient s’affirme candidat à la transplantation, une information complète du patient est délivrée par le néphrologue référent sur les bénéfices/risques de la transplantation et un bilan prétransplantatoire est effectué, toujours avec son consentement.

C’est la deuxième étape au cours de laquelle il sera décidé de débuter ou non un parcours de prétransplantation rénale.

Le néphrologue référent orientera le patient vers une équipe de transplantation.

En tant que malade, vous avez libre choix de votre praticien et de l’établissement dans lequel vous voulez être suivi. Si vous souhaitez être greffé, il vous appartient de choisir votre équipe de greffe rénale, selon la proximité géographique ***, les durées d’attente, l’expertise des équipes, les pratiques….  Il est interdit de s’inscrire auprès de plusieurs centres de greffe.

Vous trouverez l’ensemble de ces informations sur le site de l’Agence de biomédecine (rubrique « site des professionnels », « rapport médical et scientifique », « vigilance et qualité »).

*** A noter que pour rembourser les frais de transport, l’Assurance Maladie se fonde sur la distance entre le domicile de l’assuré et la structure de soins la plus proche. Vous avez donc intérêt à choisir un centre proche de chez vous.

Le bilan prétransplantation (appelé aussi bilan pré-greffe) est organisé et réalisé par l’équipe de néphrologie ou de dialyse qui vous suit, soit par l’équipe de greffe. A cette occasion, vous réaliserez différents examens médicaux et immunologiques, dont les résultats vont conditionner l’inscription sur la liste nationale d’attente. Cette inscription est obligatoire pour recevoir une greffe.

Le bilan prétransplantation ne sera parfois réalisé ou complété qu’après avis de cette équipe, afin d’éviter des examens inutiles.

Le bilan a pour objectif de s’assurer que la greffe est techniquement possible, d’évaluer les chances de survie du patient et sa qualité de vie, ainsi que les risques immunologiques pouvant conduire à un échec, de s’assurer que les conditions médicales liées aux comorbidités préexistantes ne seront pas détériorées par la greffe, etc.

Tous les patients en insuffisance rénale chronique ne peuvent subir une transplantation rénale. Il existe ainsi des conditions pour l’inscription à la liste nationale d’attente de greffe : il vous faut avoir moins de 85 ans et ne pas souffrir d’autres pathologies qui sont incompatibles avec la mise en œuvre d’une procédure de greffe :

La liste complète des contre-indications établies par la Haute autorité de santé (HAS) peut être consultée ici .

Si vous êtes atteint de l’une de ces maladies et qu’elle est traitée, stabilisée ou qu’elle évolue favorablement, vous pouvez alors à nouveau envisager l’inscription à la liste nationale de greffe. Dans ce but, vous serez accompagné pour réaliser un bilan pré-greffe.

Si le bilan établit que les conditions médicales du patient lui permettent d’être éligible à la réalisation d’une transplantation, il pourra alors être inscrit sur la liste d’attente de greffe.

Il est à noter que la réalisation du bilan et l’orientation précoce vers une équipe de transplantation ne garantissent pas nécessairement cette inscription. Mais elles favorisent les chances du patient de bénéficier d’une greffe rénale préemptive.

Au terme de ce bilan, des traitements préalables à la greffe vous seront peut-être proposés.

Le patient est alors inscrit avec la mention « contre-indication temporaire ». Il ne pourra pas être éligible à la greffe, tant que les traitements médicaux n’auront pas été prescrits et observés par le patient.