Article publié le 05 décembre 2019
L’éducation thérapeutique, pour qui, pourquoi ?
L’éducation thérapeutique du patient (ou ETP) vise à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. L’objectif est ainsi de permettre à la personne malade de devenir acteur de sa propre santé.
En effet, les nombreuses conséquences psychologiques et sociales qu’impliquent l’entrée dans une maladie chronique bouleversent la vie des patients. Il s’agit donc d’aider chacun d’entre eux à acquérir ou à maintenir des compétences dont ils ont besoin pour mener leur vie au quotidien, de façon à leur permettre de conserver la plus grande autonomie possible dans la gestion de leur maladie.
Il est important de noter que l’ETP ne se réduit pas aux quelques conseils de prévention ou aux informations écrites ou orales que vous pouvez recevoir ici et là de la communauté médicale.
Il s’agit véritablement d’activités organisées sous la forme de programmes d’éducation et d’apprentissage, y compris un soutien psychosocial lorsque c’est nécessaire. Ils viennent en complément d’une prescription médicale et font partie intégrante de la prise en charge du patient et sont définis dans un cahier des charges au plan national, puis autorisés par les Agences régionales de santé.
La Haute autorité de santé (HAS) distingue deux finalités aux programmes d’ETP.
- L’acquisition et le maintien par le patient de compétences dites d’autosoins, dont des compétences de sécurité visant à sauvegarder la vie des patients. Par exemple, soulager ses symptômes, adapter des doses de médicaments, initier un auto-traitement, réaliser des gestes techniques et des soins, modifier son mode de vie, prévenir des complications évitables, etc.
- La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation (personnelles, cognitives, physiques) pour mieux maîtriser et diriger son existence dans son environnement actuel ou pour modifier celui-ci. Par exemple, apprendre à gérer son émotion et maîtriser son stress ; développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles ; prendre des décisions et résoudre un problème, s’évaluer et se renforcer, etc.
Insuffisance rénale chronique : qui est concerné ?
Si vous souffrez d’une insuffisance rénale chronique, on doit vous proposer d’intégrer un programme d’éducation thérapeutique initiale. Vos proches, s’ils souhaitent s’impliquer dans l’aide, peuvent également y assister.
Ces programmes peuvent se dérouler dans des établissements de santé publics ou privés, des centres de dialyse, des réseaux de santé ou des associations de patients. Toutefois, ils sont menés uniquement sur la base du volontariat.
Les personnes concernées sont donc tous des patients :
- en insuffisance rénale chronique, et ce dès le stade 3 (pré-dialyse);
- sans troubles cognitifs avérés ;
- sans limitation d’âge ;
- dont le consentement a été recueilli et signé.
Une approche pluridisciplinaire
Pour être menée à bien, l’éducation thérapeutique repose sur une coordination étroite entre de nombreux professionnels de santé, puisque les sujets abordés au cours des programmes éducatifs sont variés et font appel à des compétences diverses.
Cette approche pluridisciplinaire regroupe une équipe diverse de professionnels, dont des médecins et cadres de santé, des infirmières, des diététiciens, des pharmaciens, des psychologues. Ils sont formés spécifiquement à l’éducation thérapeutique du patient.
Voici quelques exemples de modules éducatifs qui peuvent être proposés :
- Ma vie avec la maladie : mieux comprendre ma maladie et la dialyse ;
- Les protéines : mieux comprendre la restriction protéique ;
- Les boissons : mieux comprendre la limitation des apports en liquide ;
- Le potassium : connaître les aliments riches en potassium ;
- Bien dans mon assiette : savoir adapter mes menus, tout en me faisant plaisir ;
- Gérer ses prises en sel : apprendre à doser la teneur en sel de son alimentation ;
- Le phosphore : connaître les aliments riches en potassium et/ou en phosphore ;
- L’insuffisance rénale chronique et le diabète : comprendre l’impact du diabète sur les reins ;
- Le rein sain et l’insuffisance rénale : savoir lire et interpréter un bilan biologique
- Mon abord vasculaire (fistule et cathéter) : mieux prendre soin de votre fistule et reconnaître les signes d’infection ;
- Me préparer à la greffe : mieux comprendre la greffe
- OAP (œdème aigu pulmonaire) et hyperkaliémie : reconnaître les signes d’alerte en cas d’hyperkaliémie quand le taux de potassium est trop élevé dans le sang ;
- Mon traitement, mes médicaments, ma surveillance : mieux gérer la prise de mes médicaments et mieux gérer mes douleurs.
Les évaluations réalisées à partir des programmes d’ETP dispensés dans les établissements font ressortir, d’une part, une très grande satisfaction des patients qui jugent ces séances éducatives très utiles et, d’autre part, d’améliorer leur gestion des émotions et du stress liés à la maladie et aux traitements.
De plus, ils permettent de créer des relations de confiance fortes entre soignant et soigné. La plupart du temps, l’adhésion au programme ETP renforce l’adhésion au parcours de soins car les patients sont plus motivés, mieux informés, plus sereins et se sentent plus compétents. Cela est d’autant plus vrai lorsque les patients en pré-dialyse peuvent être intégrés le plus tôt possible à un tel programme.