Article publié le 19 août 2019

Épidémiologie – Les chiffres clés du rein en France

Le nombre total de personnes souffrant d’insuffisance rénale est très difficile à évaluer car la maladie ne se manifeste qu’après des dizaines d’années d’évolution silencieuse, le plus généralement après 45 et plus fréquemment après 65 ans.

Faute d’un dépistage précis et systématisé, on ne connaît pas le nombre précis de personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique.

Certaines estimations actuelles indiquent toutefois que le nombre de personnes malades des reins mais ne présentant pas de symptômes serait proche de 5 à 10% de la population française. D’autres font état d’un chiffre de 10% mais de la population adulte seulement.

Les personnes concernées par les maladies rénales pourraient donc avoisiner entre 3 et 6 millions de Français.

Le chiffre de patients traités pour une insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) s’élevait à environ 85.000 patients en France en 2016.

Voici les principaux chiffres concernant l’épidémiologie de l’IRCT. Ce sont les derniers chiffres disponibles (année 2016) et sont issus des données du Réseau épidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) et sont publiés par l’Agence de biomédecine.

L’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT)

  • 87.275 patients étaient traités par dialyse (55%) ou greffe rénale (45%), dont 11.543 nouveaux patients.
  • L’insuffisance rénale chronique terminale est 1,7 fois plus élevée chez les hommes que les femmes.
  • Les néphropathies dues au diabète ou à l’hypertension artérielle représentent 47% des cas de patients dialysés (16% pour les patients greffés).
  • Les comorbidités associées à une insuffisance rénale chronique terminale étaient fréquentes, dont les maladies cardiovasculaires (57% des cas) et le diabète (41%).
  • Au début du traitement de suppléance, 22% des hommes et 31% des femmes sont obèses.

Dialyse

  • 47.985 patients en insuffisance rénale chronique terminale étaient en dialyse, dont 11.006 nouveaux patients.
  • La dialyse a débuté en urgence pour 30% des patients.
  • L’âge moyen des patients sous dialyse était de 70,8 ans.
  • L’hémodialyse est la modalité de prise en charge la plus fréquente (94%), la dialyse péritonéale étant pratiquée par 6% des dialysés.
  • Le nombre de patients dialysés ayant pu recevoir une greffe était de 3.245.
  • 7.747 patients en dialyse sont décédés (17,8%).
  • Le nombre de patients traités par dialyse a augmenté de 17% par an sur la période 2012-2017.

Greffe

  • 39.288 patients en insuffisance rénale chronique terminale étaient porteurs d’un greffon.
  • 3.782 greffes ont été réalisées en France, dont 545 greffes préemptives
  • 16% des greffes ont été réalisées à partir d’un donneur vivant.
  • L’âge moyen des patients greffés était de 57,8 ans.
  • La pénurie en greffons s’est aggravée, avec 17.698 candidats à une greffe en attente.
  • Le nombre de patients avec un arrêt fonctionnel du greffon et qui ont dû repasser en dialyse était de 1.116 (soit 10% des nouveaux patients mis en dialyse).
  • Les patients transplantés sont porteurs d’un greffon rénal depuis une durée médiane de 7 ans.
  • Douze patients ont un greffon fonctionnel depuis plus de 45 ans.
  • 891 patients porteurs d’un greffon sont décédés (2,1%).
  • Le nombre de patients traités par greffe rénale a augmenté de +21% sur la période 2012-2017.

Les organismes et institutions de santé publique à connaître

LE RÉSEAU R.E.I.N

Le « Réseau épidémiologie et information en néphrologie » (Rein) a été́ conçu pour répondre aux questions de santé publique que soulèvent les traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique terminale. Sa finalité́ est de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation de stratégies sanitaires cherchant à améliorer la prise en charge de l’insuffisance rénale dans ses différentes dimensions : organisation des soins et pratiques cliniques. Cette finalité́ impose de mieux connaître les besoins de santé, l’offre de soins et le devenir des malades.

C’est tout d’abord un réseau d’institutions et de partenaires : assurance maladie, ministère de la Santé, agences régionales de santé, sociétés savantes de néphrologies, Association française des infirmiers de dialyse, associations de patients.

C’est ensuite un réseau de professionnels : néphrologues, épidémiologistes, assistants de recherche clinique, professionnels de santé publique et d’informatique médicale.

Il fonctionne comme un système d’information commun aux malades, aux professionnels, aux décideurs et aux autorités, avec comme finalité d’élaborer et évaluer des stratégies sanitaires au sujet des traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique.

L’Agence de la biomédecine constitue le socle institutionnel du réseau, avec un groupe de pilotage et une cellule de coordination à l’échelon national. Au plan régional, il existe un groupe de pilotage et une cellule d’appui épidémiologique. L’échelon local est constitué des unités de soin qui recueillent les informations.

Son rôle principal face aux enjeux de santé publique est de constituer un registre national des évènements de santé : dénombrer l’ensembles des patients dialysés ou transplantés ; suivre les cohortes de patients et les trajectoires de soin, les modalités de traitement, la survie, etc. ; évaluer la qualité des soins ; promouvoir le développement de la recherche clinique, épidémiologique et économique.

L’AGENCE DE BIOMÉDECINE

L’Agence de biomédecine est un établissement public à caractère administratif créé en 2004. Elle a reprise l’année suivante les missions de l’Établissement français des greffes. Elle intervient dans divers domaines de la santé humaine, et notamment celui des greffes d’organes.

Le prélèvement et la greffe d’organes ayant été définis comme une priorité nationale par la loi de bioéthique de 2011, l’agence gère en particulier le registre national des malades en attente de greffe et le registre national des refus au prélèvement.

Dans le domaine des maladies rénales, elle coordonne le réseau R.E.I.N (Réseau épidémiologique et information en néphrologie) décrit ci-dessus.