Article publié le 25 octobre 2023

Une pause pour les aidants…

Reportage de la newsletter n°24 du 26 Octobre 2023

Offrir du temps pour soutenir les aidants des patients en insuffisance rénale chronique : les centres de dialyse CA3D de Gradignan (33) et de la Clinique Saint-Germain (78) témoignent.

Retour d’expérience de l’équipe projet sur la « Parenthèse des aidants » au Centre de Dialyse CA3D de Gradignan

La « Parenthèse des Aidants » est née d’échanges informels en salle d’accueil entre Aurélia Joris, assistante de direction, et une accompagnante de patients. « Cette personne a exprimé son besoin d’échanger sur ses difficultés et de le partager avec d’autres personnes vivant la même situation », explique Aurélia Joris. Touchée par cette confidence, elle décide de lancer la « Parenthèse des aidants » et constitue une équipe projet multidisciplinaire composée de l’assistante sociale, Vanessa Hennebert, la psychologue, Laetitia Idier et Barbara Lambert, infirmière coordinatrice du parcours maladie rénale chronique.

Pour la première édition de la « Parenthèse des Aidants » en juin dernier, 300 invitations sont adressées aux accompagnants des patients en dialyse, greffés ou suivis pour insuffisance rénale chronique. « Nous souhaitions que tous les aidants connaissent ce dispositif et puissent s’en saisir le moment opportun », explique Vanessa Hennebert.

« Durant deux heures, les participants ont partagé leurs parcours dans un climat d’écoute et de bienveillance réciproque », raconte Barbara Lambert. « Ils ont parlé librement de leur quotidien, du ressenti après l’annonce du passage en dialyse ou au travers des différents parcours traversés. » Vanessa Hennebert complète, « l’expérience de chacun comble les questionnements individuels. Ils ressentaient le besoin de partager autour du vécu de la maladie ». Les participants ont tous manifesté l’envie de revenir pour un temps d’échange, selon le même format, horaire, et modalités de participation, chaque trimestre, sur le CA3D. « Proposer à chacun une place qui lui est propre au sein du parcours de soin est primordial ! » conclut Aurélia Joris.

« Le café des aidants », une initiative portée par le Dr Laure Champion, néphrologue au Centre de dialyse de la Clinique Saint-Germain (78)

Photo : café des aidants Centre de dialyse de la Clinique Saint-Germain

L’aidant est fondamental quel que soit l’âge ou la situation du patient. Ses questions sont multiples : puis-je laisser la personne malade durant quatre heures pour me reposer, me promener ? Puis-je me faire remplacer par un autre aidant ? Peut-on partir en vacances ? « Malgré des soins omniprésents, nous incitons nos patients à vivre normalement et l’aidant doit aussi pouvoir poursuivre sa vie. Cette première rencontre, le 30 septembre autour d’un café des aidants des patients dialysés avec l’équipe médicale et paramédicale, avait pour objectif de présenter le service, de mettre des visages sur des noms, de faire visiter l’environnement de soins et de répondre à beaucoup de questions. Sans que cela soit propre à la dialyse, il est important de créer un lien avec l’aidant », explique le Docteur Laure Champion. « Entre ceux que nous avons déjà rencontrés et ceux que nous ne connaissons pas, nos rapports sont souvent différents. Cette rencontre a permis de créer un lien propice à plus d’échanges. Elle a permis entre autres de démystifier le traitement et d’envisager la circulation sanguine extra corporelle. À la fin du « café », nous leur avons proposé un questionnaire pour identifier les thèmes importants pour eux, les professionnels qu’ils aimeraient rencontrer… afin de pouvoir préparer notre prochain café des aidants ! »

Crédits Photo : Centres de dialyse CA3D de Gradignan (33), Clinique Saint-Germain (78).

Une pause pour les aidants…

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