Motiver les patients à participer aux ateliers thérapeutiques
Initiative de la newsletter n°20 du 25 Mai 2023
Depuis toujours, le docteur Christa Roubicek, néphrologue au Centre d’Hémodialyse de Provence (CHP) à Aubagne, place toute sa confiance dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP). C’est pourquoi, au CHP d’Aubagne, deux programmes sont autorisés : un premier destiné aux patients MRC de stade 4 ou 5 avec un débit de filtration glomérulaire inférieur à 20, et un autre pour les patients dialysés.
Les patients MRC éligibles au programme d’éducation thérapeutique bénéficient d’une présentation de l’offre par leur néphrologue. S’ils sont intéressés, une fiche de transmission est remise à l’infirmière référente qui les reçoit pour un bilan éducatif. Ensuite, le patient participe aux différents ateliers animés par 3 néphrologues, une IDE, une diététicienne et une psychologue. Au fil des ateliers, le patient acquiert des connaissances sur le fonctionnement du rein, les mesures de néphro-protection (médicamenteuse et diététique) pour ralentir la maladie, la pré-dialyse et les différentes modalités de traitements (transplantation, dialyse et traitement conservateur). « Je remarque que quand le patient participe à ces ateliers, il est moins stressé quand il démarre la dialyse », partage Christa Roubicek. Un second bilan est réalisé à l’issue du parcours.
Au Centre de Dialyse de Montereau-Fault-Yonne (77), lorsque l’état de santé du patient suivi en néphrologie se dégrade, les modalités de prise en charge en dialyse sont progressivement abordées.
« Nous préparons au mieux le patient », explique Lydith Amalki, directrice du centre. « Nous proposons une visite de la salle de dialyse et encourageons les échanges avec les patients dialysés, pour réduire l’appréhension. » Une fois que le patient commence sa prise en charge en dialyse, Audrey Vidal, coordinatrice ETP du centre, procède à une évaluation initiale avec lui, qui permet de sélectionner les ateliers les mieux adaptés à ses besoins.
Des solutions
Quels sont les meilleurs horaires pour organiser ces ateliers ? Les patients dialysés ne souhaitent pas rester dans l’établissement en dehors des temps de séances. Ainsi, chaque établissement trouve sa solution.
Au CHP d’Aubagne, les patients du matin restent plus tard et ceux de l’après-midi viennent un peu plus tôt.
Au centre de Montereau-Fault-Yonne, la majorité des ateliers se déroulent durant les séances en individuel ou en petit groupe, en veillant à ce que chacun puisse s’exprimer. « Il est important de prendre le temps d’expliquer », insiste Christa Roubicek. « Les patients informés présentent moins de complications. Ils comprennent les indicateurs biologiques et les subtilités de la dialyse. La gestion du traitement est plus fluide. »
Pour motiver les patients, à Montereau-Fault-Yonne, l’équipe a fait preuve d’imagination et d’une touche d’humour pour nommer leurs ateliers. Le module « Mon alimentation, je gère » se décline en 5 séances : Mise en bouche autour du potassium ; Déclinaison autour du potassium ; Farandole de phosphore ; Je vous sers à boire et L’addition s’il vous plaît ! Le vécu de la dialyse, un atelier animé par une psychologue et une infirmière, est abordé lors du cycle « je le vis, j’en parle », qui se séquence en 3 temps forts : Le présent ; L’avenir et Le retour sur le passé. Également, un néphrologue a imaginé une intervention sur les fonctions physiologiques du rein et la dialyse intitulée « Le rein, un touche-à-tout, l’air de rien », ou encore, une pharmacienne a conçu l’atelier « Mon ordonnance, je gère ».
Les parcours MRC et ETP se complètent et invitent le patient à devenir acteur de sa prise en charge. « Plus le patient est informé, mieux il comprend et évite une dégradation rapide », note Lydith Amalki.
Dans la mesure du possible, les accompagnants sont accueillis dans les ateliers ETP. « Nous essayons d’intégrer un membre de la famille car le patient, qui est l’objet du propos, a tendance à sélectionner l’information », note Audrey Vidal. « Et puis en matière d’alimentation, il est important de fournir des conseils à celui ou celle qui cuisine. »
En 2024, le centre de Montereau déménagera dans des locaux plus grands et espère accueillir les patients hors séances de dialyse pour des ateliers en présence des familles et des aidants car « réunir les familles est important dans le suivi », conclut Lydith Amalki.
Selon la commission des usagers de Montereau-Fault-Yonne, les patients sont ravis de ces ateliers. Ils apprécient les échanges et le fait qu’une activité soit proposée durant le temps de dialyse. De plus, un questionnaire de satisfaction à l’issue de chaque atelier permet de les améliorer et d’encourager les équipes.
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