Comment parler de la maladie rénale aux enfants ?

Les maladies rénales touchent majoritairement les adultes, et il peut être difficile d’expliquer à un enfant pourquoi son parent, grand-parent ou un proche de la famille est malade. Comment aborder ce sujet délicat avec les plus jeunes ? Quels moyens utiliser pour les rassurer et les aider à comprendre le parcours de soins d’un être cher ? Voici nos conseils…

Mère, père, grands-parents, oncle ou tante ou encore ami… lorsqu’un adulte de l’entourage intime d’un enfant est atteint d’une maladie rénale, celui-ci perçoit très vite que « quelque chose ne va pas ». La fatigue du proche, les rendez-vous médicaux fréquents ou les hospitalisations créent une rupture dans la routine qui peut être source d’inquiétude. Ne pas lui parler clairement de la situation peut générer plus d’angoisses que la vérité elle-même.

Parler de la maladie aux enfants lui permet donc de mieux comprendre ce qu’il vit, d’exprimer ses émotions et de se sentir impliqué dans cette situation. Cela demande une approche adaptée, tenant compte de son âge, de sa maturité à comprendre ce qu’il se passe tout en le préservant un maximum.

Choisissez le bon moment pour aborder le sujet

Choisissez un moment calme où vous ne serez pas interrompu. Utilisez un langage simple, basé sur des analogies concrètes lui permettant de comprendre facilement ce qui arrive à son proche. Voici quelques exemples :

Les reins sont comme des filtres, un peu comme une passoire pour séparer les pâtes de l’eau ;
Le sang circule dans le corps comme une rivière, et les reins sont comme des stations de nettoyage qui enlèvent les saletés de l’eau ;
Les médicaments que prend papa, maman, ou grand-père (par exemple) pour ses reins, c’est comme donner de l’engrais aux plantes pour qu’elles restent en bonne santé ;
La dialyse est comme un super assistant qui effectue le travail que les reins de la personne malade ont du mal à faire tout seuls.

Les approches à adopter pour parler aux enfants de la maladie rénale d’un proche

Pour aider les enfants à comprendre que les reins de leur proche ne fonctionnent pas correctement et qu’il a besoin d’un suivi médicalisé plus ou moins important selon les cas, plusieurs approches peuvent être utilisées comme :

Des dessins ou des schémas. Ils permettent d’illustrer les fonctions assurées par les reins et les dommages qu’il peuvent causer lorsqu’ils n’ont plus la capacité d’assurer seuls les fonctions qui leur sont attribuées.
Des vidéos éducatives adaptées à leur âge. Elles peuvent grandement faciliter la compréhension de cette maladie en captant davantage leur
Des livres illustrés. Spécialement conçus pour expliquer la maladie rénale à un public jeune, vous pouvez les laisser à leur disposition afin qu’ils les consultent s’ils le désirent.

Encouragez l’enfant à poser des questions

Invitez-le à poser toutes les questions qui lui viennent à l’esprit. Certains préfèrent assimiler les informations petit à petit : ne les forcez pas à tout comprendre d’un coup et soyez disponible pour reprendre la conversation plus tard s’ils le souhaitent.

Proposez des moyens d’expression pour qu’ils expriment plus facilement leurs émotions

Les enfants n’expriment pas toujours leurs émotions par des mots. Proposez-leur d’autres moyens comme dessiner ce qu’ils ressentent ou bien tenir un journal par exemple. Ces activités créatives permettent souvent de faire émerger des inquiétudes cachées.

Impliquez l’enfant de façon adaptée

Selon son âge et sa maturité, impliquez l’enfant dans certains aspects du soutien au proche malade, sans lui faire porter de responsabilités trop lourdes. Des petits gestes comme apporter un verre d’eau, préparer une carte de soutien pour les jours de dialyse, ou simplement passer du temps calme ensemble peuvent aider l’enfant à se sentir utile et inclus, tout en renforçant le lien qu’il a avec la personne malade.

Famille, amis, école… communiquez avec son entourage

Si la maladie rénale du proche impacte significativement la vie familiale, rencontrez les enseignants pour leur expliquer la situation de votre enfant. Fournissez-leur des informations écrites simples sur l’impact que cette maladie peut avoir sur l’enfant et sur ce qu’elle implique au quotidien pour lui. Discutez des éventuels aménagements nécessaires (flexibilité pour les devoirs en cas d’absence du parent, soutien émotionnel supplémentaire…). Si l’enfant est d’accord, proposez une courte présentation adaptée à la classe. Cela répondra aux éventuelles interrogations de ses camarades. Elle peut être faite par l’infirmière scolaire, le parent ou l’enfant lui-même s’il se sent suffisamment à l’aise. L’important est d’utiliser un langage simple et positif. Cette transparence peut être bénéfique pour éviter les malentendus et les questions gênantes.

Préparez l’enfant aux changements visibles

Si la maladie rénale du proche provoque des changements physiques visibles (perte de poids, œdèmes, gonflement du bras en raison de la dérivation faite pour faciliter la mise en place de la dialyse…) ou des modifications importantes du quotidien (fatigue, séances de dialyse plusieurs fois par semaine), préparez l’enfant à ces changements. Expliquez-lui que ces modifications sont liées à la maladie et aux traitements, et non à un manque d’affection envers lui.

Parler de la maladie aux enfants est un processus continu qui évolue avec sa compréhension et ses besoins. L’essentiel est de maintenir une communication ouverte, honnête et adaptée en privilégiant toujours une approche rassurante. Au fil du temps, beaucoup d’enfants développent une bonne compréhension de la maladie et deviennent progressivement des soutiens précieux, à la mesure de leurs capacités. En tant que parents, membres de la famille, amis ou soignants, votre rôle est de les accompagner dans ce parcours avec patience, amour et confiance en leurs capacités d’adaptation.

Les ressources pour vous aider

Pour vous aider à expliquer la maladie rénale aux enfants, voici quelques ressources adaptées :

Vidéos explicatives :
- Et si on parlait des reins
- Il était une fois la vie – Les reins
Livres :
- L’hémodialyse racontée aux enfants et à leurs parents Par la société de néphrologie.
Livret illustré :
- La maladie rénale qu’est-ce que c’est ? édité par l’Assurance Maladie.

N’hésitez pas à demander à l’équipe médicale qui suit votre enfant des recommandations supplémentaires adaptées à sa situation particulière.