Article publié le 28 août 2019

L’adaptation du quotidien

Il n’est jamais facile pour les proches de gérer le quotidien d’une personne atteinte d’insuffisance rénale.

Le patient atteint de la maladie doit également gérer l’annonce de cette maladie et en assumer les traitements qui s’en découlent.

En tant que proche, vous pouvez être présent, si le patient le désire. Certains malades souhaitent être aidés et soutenus et d’autres au contraire vont préférer prendre en charge seul leur traitement et être autonome.

Vous devez avant tout respecter ce choix. Vous avez, sachez-le, la possibilité de refuser vous-même de prendre en charge l’accompagnement de la personne malade.

Quelles attitudes adopter pour les proches

Dans cette épreuve, face à la personne malade, vous devez avant tout être présent. Soyez à l’écoute, cela vous permettra de mieux appréhender ces émotions et les vôtres. Soyez positif, des solutions existent pour soigner les malades atteints d’insuffisance rénale. Ne dramatisez pas et montrez-vous toujours rassurant.

Cette épreuve est également difficile pour les personnes proches, alors n’hésitez pas à échanger avec d’autres membres de votre famille. Cela vous aidera à prendre du recul et à ne pas culpabiliser. Il est humain de se laisser envahir par une forme de découragement mais il ne faut pas le laisser vous déborder.

Les contraintes associées au traitement

La maladie va entrainer un changement dans votre quotidien. De fait, si la personne malade doit être dialysée ou subir une transplantation, vous en serez impacté. Soyez présent au maximum en proposant, si vous le souhaitez, d’accompagner le malade lors de sa première visite au centre de dialyse par exemple. Cela le rassurera et pourra atténuer les peurs éventuelles.

Si la personne malade choisit d’effectuer sa dialyse à domicile, vous devrez avoir dans votre foyer un matériel parfois imposant. Dans un tel cas de figure, vous pouvez lui parler de vos éventuelles appréhensions face à cette modalité de traitement. De nombreux malades ne souhaitent pas non plus « apporter l’hôpital à la maison » et imposer une forme de traitement lourd à leur famille.

La dialyse va provoquer chez le malade des inconforts comme une grande fatigue, surtout au début du traitement. Certains autres désagréments comme des crampes, des démangeaisons, une perte d’appétit peut se manifester. Cela peut entrainer aussi chez la personne malade un changement de comportement. Son humeur peut être variable, des colères peuvent survenir. Cela peut être difficile à gérer pour vous et votre entourage. N’hésitez pas à en parler et à vous faire aider au besoin afin de gérer au mieux cette situation.

Il faut laisser, autant que possible, le malade se reposer. Vous pouvez également lui proposer des massages pour assouplir sa peau car pendant une dialyse la peau devient plus sèche et peut démanger.

Ne perdez pas de vue que ce changement de comportement n’est pas dirigé contre vous. C’est peut-être l’expression d’un grand mal-être. Essayez dans la mesure du possible de renvoyer au malade une image positive de lui-même, encouragez-le à reprendre une activité physique, à conserver des liens avec son entourage. Cela apaisera ses réactions.

Soyez patient, cela s’arrange au fur et à mesure des séances. Vous trouverez une organisation adéquate et pourrez progressivement adapter votre emploi du temps pour réintroduire des activités familiales par exemple.

Une personne malade renonce en règle générale à faire des projets, ce qui est tout à fait compréhensible face aux difficultés et incertitudes que la maladie provoque. Mais il faut pourtant l’encourager à rester active, organiser des sorties, des week-ends, etc. Cela permet d’entretenir une dynamique et de rester positif.

Être un proche de malade n’est pas simple à gérer, alors ne culpabilisez pas si vous vous sentez dépassé. Faites appel à vos proches, votre entourage, sollicitez leur aide au besoin. Offrez-vous des plages de décompression qui vous aideront également à prendre du recul.