Dialyse et représentants des usagers
Les représentants des usagers représentent tous les patients, dont les insuffisants rénaux chroniques. En 15 ans, Gérard Desseaux, président France Rein Picardie et représentant des usagers, observe une importance croissante accordée aux instances représentatives des usagers.
France Rein Picardie est particulièrement attentif à l’information des patients puisque les informations diffusées par France Rein au niveau national sont relayées, en plus d’une publication propre à la région. « Dans le secteur de la dialyse, l’information éclairée du patient est fondamentale. Chaque personne atteinte d’IRC doit être en mesure de choisir librement son mode et le lieu de suppléance en fonction de son état général de santé et de son projet de soin », explique Gérard Desseaux. Le rôle du représentant des usagers est particulièrement important en dialyse : « Nous devons faire remonter tous les problèmes rencontrés dans le parcours de soins, en routine et aussi dans l’organisation de vacances par exemple. »
France Rein Picardie renforce l’information des usagers et accompagnants également lors des assemblées générales et invite systématiquement des professionnels sur des sujets scientifiques et relatifs à l’évolution des soins dans le secteur de la dialyse.
Par ailleurs, France Rein Picardie se mobilise aussi sur le don d’organes en participant aux journées dédiées à ce sujet. Enfin, Gérard Desseaux intervient dans les établissements de formation d’infirmiers du territoire pour parler du rôle des représentants des usagers, de l’IRC et du don d’organes. « Nous saisissons toutes les opportunités qui nous sont offertes de faire connaître les thèmes qui nous sont chers. »
Journée mondiale du don d’organes et de la greffe
Depuis 2005, la journée mondiale du don d’organe et de la greffe promulguée par l’OMS se tient 17 octobre. Elle répond à la pénurie de don d’organes ; la demande est trois fois supérieure à l’offre. Chaque jour passé dans l’attente d’une greffe est une perte de chance pour le patient.
En France, le don d’organes et de tissus est régi par les lois de bioéthique qui répondent à trois grands principes : le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre donneur et receveur.
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