Enquête sur la qualité de vie des patients dialysés

Jan-Marc Charrel,

Président de France Rein.

En septembre 2021, France Rein organisait, sur la base du volontariat, une enquête et des entretiens individuels auprès des patients dialysés afin d’étudier leur qualité de vie. Le rapport diffusé en février 2022 fournit une base nourrie d’informations chiffrées, utiles à l’orientation et l’amélioration des modalités de la prise en charge.

« Nous avions envie de réaliser cette vaste enquête afin d’étayer nos plaidoyers. Les 794 réponses exploitables sont représentatives de la patientèle nationale dans la répartition homme/femme, l’âge moyen, le lieu de prise en charge en centre ou à domicile et le type de soin hémodialyse ou dialyse péritonéale. Pour autant, ce n’est pas une enquête épidémiologique. Toutes ces données, nous les avons classées par thématiques. »

Qualité de la prise en charge

92 % des patients se sentent « correctement », « bien », voire « très bien » traités par les équipes et 79 % estiment être « soutenus et correctement conseillés » sur la manière de vivre avec la maladie.

Une maladie chronique oblige le patient à vivre avec sa pathologie et à s’investir dans sa prise en charge. France Rein souhaite que les patients soient partenaires de leur parcours de soins, qui doit s’organiser autour du mode de vie de chacun, et qu’ils soient acteurs de leur santé. 

Les bilans de la prise en charge

52 % des patients s’estiment « informés régulièrement » sur leur prise en charge lors de bilans. À contrario, 28 % ont l’impression de « ne jamais être informés » du suivi. Ce sentiment provient vraisemblablement du fait que la notion de bilan n’est pas explicitement exprimée. Ce manque d’information porte préjudice à la dialyse à domicile puisque 24 % des personnes peu ou pas informées souhaitent opter pour celle-ci.

La France accuse un retard en matière de dialyse à domicile puisque seulement 6 % des patients sont traités chez eux contre plus de 20 % dans les pays voisins, voire plus dans les pays du nord de l’Europe. Cette absence d’information résulte du manque de formation des équipes à l’entraînement à la dialyse à domicile. Peu formés, les professionnels craignent de mettre en danger le patient. Ils pensent perdre, en partie, le contrôle du traitement ou encore sous estiment la capacité d’autonomie des patients. On constate une grande hétérogénéité entre les régions de France.

État de santé

Sur la base d’une auto-évaluation, nous avons interrogé les patients sur leur état de santé. 75 % estiment que leur santé, hormis la pathologie, est « correcte » et que l’évolution depuis un an est « normale ». Le moral plutôt satisfaisant laisse penser que globalement les choses ne se passent pas trop mal. Pourtant, la vie privée, intime, sexuelle, des patients est mise à mal par la fatigue (60 % des réponses) due aux transports, au traitement, à la qualité du sommeil ou à d’autres effets secondaires comme le prurit ou les douleurs dentaires. Jusqu’alors, les douleurs dentaires avaient été peu mentionnées puisqu’elles affectent seulement 9 % des personnes, mais les symptômes sont toujours violents.

La dialyse en centre ou à domicile

13 % des patients interrogés choisissent la dialyse à domicile et 11 % font le choix inverse de revenir en centre. Revenir ou choisir la dialyse en centre repose généralement sur la volonté de ne pas faire entrer la maladie à la maison, la crainte d’être mal accompagné ou de ne pas se sentir assez autonome dans sa prise en charge.

Cependant, les personnes en dialyse à domicile sont dans une situation moins précaire et ont tendance à conserver une activité professionnelle.

Enfin, la dialyse à domicile pourrait-être un moyen de redonner de l’attractivité au métier d’infirmière de dialyse en variant les pratiques. Elle permet de proposer une évolution de carrière au personnel vers une nouvelle organisation du travail, une relation différente avec le patient et un mode de suivi via les nouveaux outils numériques innovants. La dialyse à domicile apporte aux professionnels de santé une autre vision du métier. Elle requiert une expertise professionnelle qu’il faut fidéliser et reconnaître.